Pocos saben que sufren la enfermedad de Tarlov, ya que los especialistas estiman que sólo un 10 por ciento tiene manifestaciones sintomáticas. Debido al infradiagnóstico y su condición de enfermedad rara, no hay datos sobre su incidencia. Y para solventarlo, el Instituto de Salud Carlos III recoge la información de los casos para elaborar un registro. Los quistes de Tarlov provocan episodios de dolor, pérdida de sensibilidad y complicaciones según dónde se desarrollen en la médula. Al no haber tratamiento, y dado que la cirugía no sirve (los quistes se vuelven a regenerar de forma más agresiva), los enfermos deben calmar su sufrimiento en las Unidades de Dolor de los centros hospitalarios. A Mónica, de 43 años, le han extirpado quistes en dos ocasiones, y «todo sigue igual». Isabel Jiménez, presidenta de la Asociación Española de Quistes de Tarlov, cuenta: «Hace cinco años que sufro las consecuencias de estos quistes, y gracias a que me autodiagnostiqué buscando en internet y consultando en asociaciones del extranjero, encontré el nombre de lo que me pasaba». Fue Pedro Domingo, del servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, quien la creyó y diagnosticó correctamente y ahora recibe tratamiento paliativo a base de opiáceos, «lo único que calma el dolor y me da cierta calidad de vida», apunta Isabel. Por su parte, Nacho explica en el foro de pacientes que «en casos de dolor insoportable, tumbado y sin moverme, tomo un relajante muscular para las piernas». Algunos afectados han tenido que abandonar sus trabajos. Isabel, como presidenta de la asociación de pacientes, reclama a las administraciones que incluyan esta dolencia entre los motivos para ser declarado incapaz de trabajar y se obtenga una misnusvalía.
De interés para los afectados
Asociación Española de Quistes de Tarlov
Web: http://www.quistesdetarlov.es/
Foro: http://es.groups.yahoo.com/group/quistestarlov/
Tarlov, el dolor más intenso
http://noticierodiario.com.ar/tarlov-el-dolor-mas-intenso/
hola, soy argentina, y desde el año 95 vengo sufriendo con los quister de tarlov, en el año 95 me operaron, pero eso no calmo mi malestar cada año se me aparece uno nuevo, tengo desde la cervical al sacrocixigeo, pero no encuentro con que calmar mi malestar. Gracias por brindar este espacio.
hace 7 años tengo dolor sacro, pelvico y hace un tiempo me sube por la columna mi nalga y hasta mi pierna pero desde hace 15 dias el dolr no cede con nada ademas con migraña y diarrea ya no volvi atrabajar ni salgo d la casa solo a urgencias donde solo me inyectan para el dolor porque los medicos no aceptan que estos quistes causen dolor y se han mostrado poco interesados.
Olvide decir que vivo en Colombia : neiva
ésta enfermedad, que por más de 30 años; es asantomática ; en la mayoría de los casos , es por accidentes, fracturas, ó , como en mi caso , que a los 27 años ; mi ex marido, estando yo de 4 meses embarazada ; me dió una patada en el sacrocoxígeo.tuve un moretón negro como 4 meses, y luego fue cambiando de color. mucho dolor. por supuesto; a los 5 (cinco meses y medio); casi pierdo el embarazo; con gran hemorragia , e internación de varios días , en una clínica. tenía un ginecólogo ; bueno como persona y excelente como profesional ; el dr. nassif mhala ; (aquí en mendoza-argentina) ya falleció.luego, al final, tuve al niño a los 7 (siete)meses y unos días; con cesárea, no tenía dilatación, estuve 26 hs. con trabajo de parto; pues la “dueña” de el instituto privado,que nos correspondía , por ser de gastronómicos, en esa época,era ése ó ése.cuando el dr. mhalá , llegó la insultó de todo ;(delante mío), pues mi hijo y yo , ya teníamos taquicardia; y mi hijo , estaba en peligro.lo que tenía el dr. mahlá , era que decía muchas malas palabras y la insultó de lo eor ; pues le dijo” que como abortera vieja” ella, sabía, que luego de tantas horas, de NO TENER DILATACIÖN,era grave. la “excusa de ella , fue que él estaba de guardia en un hospital público y no lo quiso molestar.” el hijo de esa “sra” , si era médico pediatra perinatólogo.yo ya tenía ,otro hijo varón de casi 3 años.en fin , me fui un poco por las ramas; el asunto es que , hace unos 4 años, me empezaron dolores lumbares, de caderas, de fémures, migrañas terribles; pero como yo , ya era del pami ; TODO ERA LA MENOPAUSIA; tengo osteopenia.cuando los dolores y los adormecimientos en las pierna fueron DEMASIADO; mi médico de cabecera (excelente) me pidió radiografias de lumbares, caderas, y sacro coxis;anticipándose al traumatógo ; y cuando tuve el turno, ya tenía yo los resultados. me pidió “URGENTE” una resonancia magnetica nuclear; en el Fuesmen (fundacion de medicina nuclear) en Mendoza.y allí , me enteré el “desecamiento y estrechamiento” entre lumbares, una vértebra, que “se ha corrido” y los malditos quistes de tarlov. que vine urgente a internet a ver qué eran. el traumatólogo dr. jorge nievas, me derivó al neurocirujano dr.Torres Lynch ; ó Gomez Lynch ; según la letra despareja de la recepcionista del pami.turno para el =02-10-2012- . (fui 7 años secretaria en jefe, gerente de compras, ayudante de cirugías ambulatorias; en el instituto privado “procthos” (ano.recto.colon) del dr. ibraín prieto.y oros 6 cirujanos más ; que hacían lo que podían..la excelencia ,era el presidente del instituto; dr. ibraín silverio prieto.vi, ayudé y asistí a cirugías; que las demás empledadas , se desmayaban de la impresión. (cancer, sida, condilomas acuminados, hemorroides, lesiones anales,intraanales, y perianales; extracciones “de objetos extraños de colon= palos de escoba, zanahorias, etc, TODO DOCUMENtADO Y FILMADO).ahora tengo 65 años ; y me encuentro con ésta enfermedad “sin salida”..ya sé que uds. dirán , y a nosotros qué nos importa tanta charla, con “una vieja DEL PAMI ?? La respuesta es que uds. salen en google ; y si quiero les escribo. y les pregunto , a ver sin tienen “huevos para contestarme = mis quistes de tarlov ; pueden ser la causa de la patada , a mis 27 años, de un ex-futbolista ??..”-.sólo quiero saber ; pues, estoy separada, hace 22 años, levaríamos 43 años de casados ;(no estamos divorciados) la relación de mis hijos con su padre; no la rompí,pues me separé de él, no separé “la familia”.Y ellos no saben nada, de “la patada”.y no hay dinero “para repartir”.SÓLO QUIERO SABER” GRACIAS.
SIN MÁS, SALUDO ATTE. MARTA ELISA CORTÉS-MENDOZA-CUIDAD-ARGENTINA-
marta.cortes3@speedy.com.ar
viernes 14-09-2012- – 8:50 hs. agentina-
Hace 2 años me diagnosticaron un quiste de tarlov, despues de probar con la medicina tradicional hasta que me recetaron opiaceos que me negue a tomar, opte por tratarme con homeopatía, lo que me calma el dolor son unos globulos de arnica, para poder descansar tomo valeriana y mburucuya en gotas, hoy puedo moverme mejor, debo tener ciertos cuidados como no levantar cosas pesadas ni hacer fuerza, le recomiendo que prueben, busquen un buen medico homeopata y van a ver que su calidad de vida mejora notablemente. Saludos
Hola hace casi 1 año me diagnosticaron 2 QT e la zona sacra. He ido a 3 neurocirujanos y ninguno de los 3 me llevaron el apunte. La cosa es q me acuesto con dolor me levanto con dolor y cuando finalmente me logro dormir me despierto xq se me ha adormecido 1 mitad del cuerpo! Yo lo q quiero saber es que alguien me diga el xq los medicos se niegan a aceptar q los QT son sintomaticos? Tengo 2 hijos de 7 y 5 años y ya no se q hacer con los dolores q ademas ahora se agrego el dolor de cabeza. Si alguien pudiera responderme se lo voy agradecer! Soy de San Luis Capital, Argentina. gracias